El Boletín Oficial de la Junta de Andalucía (BOJA) ha publicado este Miércoles Santo, 1 de abril, una resolución de calado humano y administrativo que abre la puerta a la esperanza para las familias que conviven con la epidermólisis bullosa distrófica.
La Dirección Gerencia del Servicio Andaluz de Salud ha formalizado la avocación de competencias para la contratación del medicamento Beremagene Geperpavec, comercializado como Vyjuvek, una terapia de vanguardia destinada a combatir los efectos de la denominada piel de mariposa. La gestión de este expediente, que centraliza el suministro para todos los centros sanitarios de la comunidad, ha sido delegada en la dirección del Hospital Universitario Regional de Málaga.
Punto de inflexión
Esta decisión del Ejecutivo autonómico supone un punto de inflexión tras meses de intensa movilización social y administrativa. La medida responde a las reivindicaciones de asociaciones y familias que, como los linarenses Ana González y Francisco José Millán, padres de la pequeña Mía, han luchado por el acceso a un tratamiento que palíe una enfermedad degenerativa y dolorosa. La niña padece desde su nacimiento las consecuencias de la falta de colágeno de tipo 7, una carencia genética que impide la correcta adhesión de las capas de la piel y que en su caso afecta gravemente a una de sus extremidades.
A pesar de que el fármaco cuenta con el respaldo de la Agencia Europea del Medicamento desde la primavera de 2025, su comercialización ordinaria dentro del Sistema Nacional de Salud aún no se ha materializado. Esta circunstancia ha obligado a la Junta de Andalucía a recurrir a una modalidad de compra excepcional para sufragar un tratamiento que, por su complejidad técnica y biotecnológica, conlleva un elevado coste. La iniciativa andaluza busca acortar los plazos burocráticos y garantizar que los pacientes locales no queden a la zaga en el acceso a una medicina de precisión que ya se emplea en países como Estados Unidos o Japón.
Patología
La epidermólisis bullosa distrófica es una patología de una fragilidad extrema donde cualquier contacto físico, por leve que sea, se traduce en heridas, ampollas y cicatrices crónicas. El origen se halla en una mutación del gen COL7A1, responsable de generar la proteína que actúa como anclaje cutáneo. Sin ese «pegamento» natural, la dermis y la epidermis se separan ante el mínimo roce. En este escenario, Vyjuvek se presenta como la primera terapia génica diseñada específicamente para cerrar estas lesiones mediante un gel de aplicación directa.
El medicamento utiliza un vector viral derivado del herpes simple, previamente inactivado, para transportar copias funcionales del gen defectuoso directamente a las células de la herida. Una vez aplicado, el gel permite que el organismo vuelva a producir la proteína correcta, acelerando la cicatrización y reduciendo drásticamente el riesgo de infecciones y el dolor constante que marca el día a día de estos pacientes.
Mejora
Aunque los expertos advierten de que no se trata de una cura definitiva para la mutación, los resultados clínicos avalan una mejora sustancial en la autonomía y el bienestar de quienes, hasta ahora, solo disponían de tratamientos paliativos y curas de enfermería de gran complejidad.
El respaldo de la Asociación Debra-Piel de Mariposa ha sido fundamental en este proceso de visibilización. Para las familias afectadas, la publicación en el BOJA representa mucho más que un trámite administrativo en plena festividad de Semana Santa, significa el reconocimiento institucional de una urgencia médica que no puede esperar a los ritmos habituales de los mercados farmacéuticos.
Con la centralización de la compra en el Regional de Málaga, Andalucía se sitúa a la vanguardia asistencial en el tratamiento de enfermedades raras, priorizando la equidad en el acceso a las terapias más avanzadas de la medicina contemporánea.
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