María del Mar se agacha para ponerse a la altura de su hija. Le coloca una mano bajo la barbilla y le habla de cerca. Adriana, sentada en su silla, la escucha con la mirada baja. Tiene tres años, dos moñitos trenzados y una sudadera rosa con flores. No habla y no camina sola, pero sigue cada gesto y cada palabra de su madre.
La vida de esta familia transcurre al ritmo de Adriana. Sus días están marcados por el colegio, las sesiones de rehabilitación y los cuidados que requiere por su parálisis cerebral. También por los pequeños avances y por las experiencias que sus padres quieren compartir con ella. Ahora, una iniciativa solidaria en Guarromán puede ayudarles a conseguir un traje de electroestimulación cuyo coste supera los 8.000 euros.
Adriana nació el 17 de julio de 2023 en Linares, tras un embarazo sin complicaciones. Fue «una niña muy deseada», cuenta su madre, y «estaba sana en mi barriga». Durante el parto le faltó oxígeno durante un tiempo prolongado. Los médicos lucharon por reanimarla y, tras dos días en el Hospital San Agustín, sus padres solicitaron una ambulancia para trasladarla al Materno Infantil de Jaén. Allí ingresó en la UCI neonatal y recibieron el diagnóstico. María del Mar Martínez Pérez recuerda aquel momento como algo «devastador». Salieron del hospital «con un bebé sin saber a lo que nos enfrentábamos».
Desde entonces han tenido que hacer «un trabajo de gestión emocional», explica. Hoy puede hablar de aquellos días con más apertura. A los dos meses del nacimiento, admite, no habría sido capaz.
Su neurólogo les ha explicado que Adriana es cognitivamente muy inteligente. Le gusta aprender, avanzar y estar con otros niños. Cualquier terapeuta que trabaja con ella, asegura su madre, acaba encantado.
Su semana es una agenda sin huecos. Tiene cinco sesiones de fisioterapia, cuatro de logopedia —una de ellas para aprender a comer sin riesgo de atragantarse— y otra de psicología. Desde este curso acude al colegio Santa Ana, donde la acogida, dice su madre, ha sido «increíble». Va por la mañana, sale para acudir a terapia, regresa a clase y vuelve a salir.
María del Mar es maestra y tiene plaza en el CEIP Alfonso García Chamorro, en la Estación Linares-Baeza. Cuando nació Adriana pidió una licencia por cuidado y dejó de acudir al colegio. Su marido, Máximo Maldonado González, trabajaba fuera hasta hace unos meses. El cambio de empresa le permite ahora estar en casa. «Estamos muy contentas porque tenemos una gran ayuda diaria», explica. Los abuelos y el resto de la familia también colaboran en lo que hace falta.
Adriana va con sus padres a todas partes: al campo, de viaje, a tomar algo. «Le vamos a dar todas las experiencias que podamos», dice María del Mar. También ha descubierto que no siempre es fácil desenvolverse. A su juicio, la sociedad todavía necesita más empatía con los niños y niñas diferentes, y a las dificultades cotidianas se suman las barreras burocráticas. Un ejemplo está en el colegio: la maestra sombra que acompaña a Adriana no cubre toda la jornada y, según explica su madre, no pueden contar con ella durante todo el horario.
En las salas de rehabilitación ha encontrado, sin embargo, a otras familias que comparten información sobre revisiones, sillas, documentos y trámites. Un apoyo que considera fundamental.
Un traje, una esperanza
Fue su fisioterapeuta quien les propuso probar un traje de electroestimulación. La experiencia fue bien y la familia empezó a valorar la posibilidad de adquirir uno. El dispositivo permite trabajar la musculatura mediante impulsos eléctricos: relaja los músculos que presentan demasiada tensión y estimula aquellos que están menos activos. El equipo se adapta a las necesidades de Adriana e incluye, además del traje, el sistema necesario para su funcionamiento.
María del Mar no habla de soluciones milagrosas. «Esto no es magia», advierte. No sabe si su hija llegará a caminar o a hablar, pero sí confía en que el tratamiento pueda contribuir a mejorar su calidad de vida.
La evolución de Adriana también ha deparado noticias que la familia no esperaba. Según cuenta su madre, la resonancia que le hicieron al nacer reflejaba una situación muy grave. Pero en la que le repitieron cuando tenía alrededor de dos años ya no se apreciaban aquellas lesiones. Ni siquiera el neurólogo, dice, supo explicarlo del todo. Eso no borra las secuelas. Su madre insiste en que el cerebro de Adriana aprende cada día y cree que, aunque el camino sea más largo y dé rodeos, acabará llegando.
Su traumatólogo les advirtió hace un tiempo del riesgo de luxación de cadera, una complicación que puede aparecer en niños con parálisis cerebral. En la última revisión, según cuenta María del Mar, el porcentaje había bajado por debajo del umbral a partir del cual se considera que existe riesgo.
María del Mar intenta no mirar demasiado lejos. «La vida hay que pensarla ahora y aquí», dice. Pensar más allá, admite, la hundiría. Prefiere centrarse en el día a día de su hija y en las oportunidades que puedan ofrecerle.
Una cadena de solidaridad
La iniciativa que llevará el nombre de Adriana al Partido de la Alegría de Guarromán nació entre amigos. En una conversación, alguien preguntó a María del Mar cómo iba la pequeña y ella les contó que necesitaba el traje. La noticia despertó enseguida las ganas de ayudar. Surgieron propuestas para recaudar fondos, desde una rifa hasta la organización de algún acto. María del Mar les pedía que esperasen. «Fue como un poco locura», recuerda.
Entre esas personas cercanas estaba Juan Hidalgo, de la Agrupación Musical Nuestra Señora de los Dolores de la Hermandad del Rescate, que trasladó la historia de Adriana al concejal de Alternativa por Guarromán, José Carlos Dorado.
Dorado puso en marcha el Partido de la Alegría en 2016 tras la pérdida de una «pequeña personita», con el propósito de ayudar a niños con enfermedades raras. Este año no tenía previsto celebrarlo. «Pero hay un culpable… y se llama Juan Hidalgo», dice. La historia de Adriana también le tocó de cerca: tiene un hijo de su misma edad. Finalmente, decidió organizar una nueva edición, que se celebrará el 6 de marzo de 2027 y estará dedicada a la pequeña linarense.
«Y juntos haremos que pueda cumplir su sueño y el de sus papás», señala. «Guarromán, de la mano de Linares y toda nuestra provincia, ayudará a que se logre». Insiste en que el acto nunca ha tenido tintes políticos y seguirá sin tenerlos, porque comenzó a organizarlo antes de dedicarse a la política. «Juntos por ella».
María del Mar no encuentra palabras para agradecer la implicación del concejal, de Juan Hidalgo y, de manera especial, de Speculatores Augusti Cástulo, una agrupación de recreación histórica surgida de las Fiestas Ibero Romanas de Cástulo a la que pertenece su marido.
El acto tendrá este año un formato diferente al de otras ediciones y no será un partido de fútbol. La organización dará a conocer próximamente los detalles.
El vídeo de presentación de la iniciativa acumula ya miles de visualizaciones. Desde que se difundió, María del Mar recibe mensajes de personas a las que apenas conoce, muestras de cariño y propuestas para recaudar fondos por otras vías. «Me da hasta frío», reconoce. «Es una locura».
Mientras tanto, Adriana sigue con su rutina de colegio y terapias. El 6 de marzo, en Guarromán, habrá mucha gente pendiente de ella. Cuando se le pregunta a María del Mar qué le ha dado su hija, no necesita pensarlo. «Adriana es todo».
